Han pasado siete meses desde que el pleno del Congreso de los Diputados, puesto en pie, aprobó de forma unánime la ley ELA para proteger a estos pacientes y asistirlos en una enfermedad devastadora y de rápida progresión. En este tiempo los enfermos no han recibido ninguna ayuda. Se calcula que 600 han fallecido sin ella y convirtiendo la economía de sus familias en el único sustento. Las asociaciones calculan que la atención de estos pacientes puede estar en el entorno de los 40.000 euros anuales, cifra que puede duplicarse en las fases más avanzadas que requieren cuidados profesionales las 24 horas al día.
En estos siete meses los ministerios implicados, Sanidad y Derechos Sociales y las Comunidades Autónomas, han venido trabajando en el desarrollo de la ley, conscientes, ha explicado hoy la ministra de Sanidad, Mónica García de que "los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos y de los pacientes". Por eso el Ministerio ha anunciado hoy un plan de choque, que se articulará de forma inminente a través de un Real Decreto, "para apoyar de manera específica a las personas con ELA que están en las fases más avanzadas de la enfermedad y que necesitan cuidados permanentes, cuidados durante 24 horas", ha anunciado la ministra.
Será un plan dotado, inicialmente con 10 millones de euros que gestionará la confederación CONELA, que agrupa a 21 asociaciones de pacientes y familiares. "Permitirá -ha explicado Mónica García-
la contratación de personal que pueda ofrecer esa asistencia sociosanitaria adecuada y necesaria para los pacientes que tienen ventilación mecánica. Calculamos que se podrán incorporar hasta cuatro personas cuidadoras por cada paciente que se encuentre en esta situación y que se va a facilitar la atención adecuada a lo largo del día para quien así lo soliciten".
Que ningún enfermo tenga que responder a si tiene dinero para vivir con una traqueotomía
La medida, que se ha gestionado con las asociaciones de pacientes, ha sido recibida de forma positiva por éstas, ya que era una demanda recurrente desde la aprobación de la ley. El presidente de CONELA, Fernando Martín Pérez, explicaba de manera muy gráfica lo que esta ayuda va a significar para los pacientes: "en el momento en el que este plan de choque esté operativo, ninguna persona enferma de ELA, cuando tenga el momento en el que se tenga que hacer la traqueotomía, recibirá una pregunta por parte de su médico de si usted tiene dinero para poder permitirse vivir con traqueotomía".
No existe registro de pacientes con ELA en España y por tanto se desconoce a cuántos podría afectar esta ayuda. A final de año CONELA definirá junto al Ministerio de Sanidad si la dotación presupuestaria inicial sirve para cubrir todas las necesidades. Según ha explicado Mónica García, "este plan no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que este plan sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas afectadas por ELA más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley. Es una medida puente de carácter extraordinario que busca ofrecer apoyo mientras se termina el despliegue de todo lo que contempla la ley".
