Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del Hospital de Cruces (Barakaldo, Bizkaia) y uno de los impulsores de los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios en el País Vasco, ha anunciado en una publicación en redes sociales su decisión de parar temporalmente su labor profesional. El motivo: una amonestación por parte de sus superiores tras asistir fuera del horario oficial a una niña de cuatro años en el final de su vida.
“Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”, comienza Etxaniz su carta.
El pediatra recuerda que desde hace 13 años encabeza una unidad pionera en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios, la primera en la Comunidad Autónoma Vasca. A pesar de que desde el inicio se le advirtió que la asistencia debía limitarse a días laborables de 8:00 a 15:00, él y su equipo decidieron ir más allá: “La muerte en los niños no entiende de horarios. No era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas”.
Durante más de una década, él y su equipo, compuesto por dos enfermeras, una psicóloga y dos pediatras, han prestado atención fuera del horario oficial, incluyendo noches, festivos y madrugadas. El esfuerzo, sin embargo, nunca fue reconocido oficialmente como trabajo. “Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad”, señala.
La gota que ha colmado el vaso llegó tras el fallecimiento de una niña, cuya atención domiciliaria durante semanas incluyó visitas nocturnas. Al día siguiente de su muerte, fueron amonestados por usar “recursos del hospital” fuera del horario permitido. “Nos recuerdan que si ocurre algo no vamos a tener la cobertura legal del hospital. No puedo entenderlo”, denuncia el pediatra.
Pide atención 24/7 para estos pacientes
Sánchez Etxaniz también apunta a la falta de una normativa que garantice la asistencia paliativa continua. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), de la que forma parte, se reclama al Ministerio de Sanidad una ley que reconozca el derecho a la atención paliativa pediátrica 24 horas al día, siete días a la semana.
“Quiero que la sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras comunidades”, concluye el pediatra, que anuncia su decisión de tomarse un descanso “para recobrar energías y motivación”. “Confío en volver. Pero mientras tanto, cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, que exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables”.
