Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Diagnóstico tardío y falta de visibilidad: así impacta el Crohn y la colitis ulcerosa en la vida de los pacientes

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Julia Otero ha hablado con la doctora Yamile Zabana, presidenta de GETECCU, y Lucía Expósito, presidenta de ACCU España, para poner voz a una dolencia crónica que afecta ya al 1% de la población y sigue siendo una gran desconocida.

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Madrid |

Este domingo, 'Julia en la onda' ha querido dar visibilidad a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) con motivo del día mundial dedicado a ellas, que tiene lugar este lunes 19 de mayo. Lo ha hecho entrevistando a la doctora Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), y a Lucía Expósito, presidenta de ACCU España, la confederación que agrupa a los pacientes.

Ambas han coincidido en señalar que Crohn y colitis ulcerosa son enfermedades crónicas, impredecibles y, en muchos casos, invisibles, aunque afectan a uno de cada cien españoles. Y que, sin embargo, la mayoría de la población aún desconoce sus síntomas y consecuencias.

Diagnóstico difícil y vida condicionada

Zabana ha explicado que los primeros síntomas suelen ser confusos: diarrea persistente, dolor abdominal, fatiga, pérdida de peso, fiebre o sangrado rectal. Al tratarse de signos comunes a otras afecciones, muchos pacientes tardan años en obtener un diagnóstico correcto. “Son enfermedades que evolucionan por brotes y remisiones, y que pueden llegar a ser muy limitantes”, ha señalado la doctora.

Expósito ha puesto palabras a ese impacto emocional: “Cuando llega el diagnóstico, a veces se vive como un alivio, porque se ha tardado mucho en llegar. Pero luego cuesta aceptar que es una enfermedad crónica, que estará ahí toda la vida y que no sabes cuándo volverá a paralizar tu día a día”.

De los corticoides a las terapias dirigidas

La buena noticia, como ha destacado Zabana, es que el tratamiento ha avanzado notablemente. “Hace 20 años solo teníamos corticoides y nutrición. Hoy contamos con terapias avanzadas dirigidas a las moléculas que desencadenan la inflamación, y estamos empezando a tratar incluso en fases más tempranas, para evitar daño estructural en el intestino”.

El reto, ahora, está en detectar la enfermedad antes de que avance, porque aún hay personas que viven con ella sin saberlo. De hecho, se estima que en 2030 afectará al 1% de la población española.

Una campaña para visibilizar lo invisible

Desde ACCU, Lucía Expósito ha impulsado la campaña #SomosUno con un mensaje claro: “Si hace falta explicarlo, imagina vivirlo”. Este año han salido a la calle a preguntar a la ciudadanía qué sabe sobre Crohn y colitis ulcerosa. El resultado ha sido demoledor: el 70% de los encuestados no sabía nada sobre estas patologías.

“Los síntomas se banalizan. Todos hemos tenido un dolor de barriga o una intolerancia, pero esto no es lo mismo. Las EII son enfermedades sistémicas, crónicas y sin cura. Que no se vean no significa que no existan”, ha subrayado.

Ambas han coincidido en que la innovación médica, el diagnóstico precoz y una mayor conciencia social son claves para garantizar una mejor calidad de vida a quienes conviven con estas enfermedades invisibles pero muy reales.