La denuncia del médico Jesús Sánchez Echániz, referente en Cuidados Paliativos Pediátricos en Euskadi, ha desatado un aluvión de comentarios de apoyo y ha puesto en el primer plano de la información la situación de los cuidados paliativos en España.
Carlos Alina ha entrevistado a Sergio del Molino, autor de 'La hora violeta' donde contó la muerte de su hijo Pablo, a Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Pediátrica de Cuidados Paliativos y a tres madres, cuyos hijos fallecieron a la edad de seis y un año, respectivamente.
Actualmente, se estima que en España hay 60.000 niños que requieren la atención de cuidados paliativos, pero solo en tres comunidades -Madrid, Barcelona y Murcia-, esta atención es especializada. En otras, como el País Vasco, es de lunes a viernes y de 08:00 a 15:00 horas.
Pasar a paliativos arregló nuestra vida
Ana Isabel, cuyo hijo murió a los seis años, ha asegurado que se sintió "privilegiada" cuando su hijo pasó a paliativos y estuvo atendido en todo momento. Los primeros cuatro años fue un viaje de ida y vuelta al hospital, "una situación compleja, dolorosa y de mucho sufrimiento", pero el cambio a paliativos "arregló nuestra vida. Nos dio alivio, seguridad y tranquilidad".
Matilde Pérez, cuya hija murió con tan solo un año de edad, también comparte esa sensación de privilegio porque "Valentina fue la primera paciente del equipo de atención domiciliaria". Ha explicado que en todo momento se sintieron acompañados y apoyados gracias a los voluntarios.
Por su parte, Nerea Barricarte perdió a su hijo también con apenas un año de edad. Es psicóloga y, tras la muerte de su hijo, se especializó en el duelo de las familias. Conoce al doctor Echániz, por lo que ha asegurado que se sintió "muy enfadada" cuando conoció lo que pasó. Ha denunciado que "es para enfadarse que tenga que ser un privilegio algo que debería ser un derecho".
Es para enfadarse que tenga que ser un privilegio algo que debería ser un derecho
Sergio del Molino también ha manifestado esta indignación porque "desde el momento en el que decidimos que muriera en casa, estábamos abandonados" y ha hecho un llamamiento: "Hay que concienciar a los políticos de que esto tiene que implantarse en todos los hospitales de referencia. No podemos permitir que los niños se queden abandonados y completamente desasistidos cuando llega su muerte".
Álvaro Navarro, que actualmente es pediatra en el Hospital Niño Jesús ha confirmado que el caso del doctor Echaniz no es el único."Me consta que a otros compañeros les han llamado la atención". Ha comentado que la atención paliativa tiene que ser multidisciplinar, ya que las personas no son "un diagnóstico o una enfermedad, sino que tienen problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales".
Por eso es vital que los profesionales que se dediquen a los cuidados paliativos leven a cabo un "abordaje integral" y para ello debe empezarse desde la universidad. Se debe "fomentar la formación en paliativos desde la universidad y reconocer la especialidad de paliativos".
Desde la denuncia de Jesús Sánchez Echániz solo el País Vasco se ha pronunciado -ha confirmado que la atención a partir de ahora será 24/-, pero todavía quedan otras 13 comunidades que no han hablado acerca de este problema, que "se repite por todo el país".
